LA ESCUELA PARA PADRES DE NIÑOS DISCAPACITADOS, UNA FORMA DE INTERVENCIÓN FAMILIAR COMUNITARIA

LA ESCUELA PARA PADRES DE NIÑOS DISCAPACITADOS, UNA FORMA DE INTERVENCIÓN FAMILIAR COMUNITARIA
Autor: Dr. Luís Pérez Álvarez
Proyecto Esperanza para los niños discapacitados
Camagüey-2004

http://www.cadenagramonte.cubaweb.cu/proyecto_esperanza/articulos/escuela_padres.htm

Colmado de felicidad o de sufrimientos,
el corazón tiene necesidad de un segundo
corazón. Alegría compartida es doble alegría;
dolor compartido es medio dolor.
C.A. Tedge

La discapacidad que afecta a la población infantil constituye un problema de salud por su impacto sobre la calidad de vida del niño afectado, por su repercusión sobre la familia, y por los recursos que debe destinar la sociedad para su atención.

Desde la adolescencia comenzó a soñar con tener un hijo, durante 9 meses lo cargó en su vientre, pensando en lo bonito e inteligente que iba a ser, después del parto, el médico se le acercó y le dijo: su hijo es un Down, o un día cualquiera en una consulta le informaron que tenia una lesión cerebral o que era un retrasado mental, cuántas preguntas acudieron a su mente en ese momento: ¿podrá caminar?, ¿ podrá hablar?, ¿podrá aprender?.

Comienza a peregrinar de una consulta para otra en busca de respuestas, nadie en su familia se enfrentó nunca a una situación similar, entonces llega la depresión, la ansiedad, los sentimientos de culpa, se desajusta la relación matrimonial.

Esta historia se repite con frecuencia, como consecuencia de que en la dinámica habitual de una consulta el médico no tiene tiempo suficiente para poder brindar a los padres del niño discapacitado toda la información que estos necesitan para responder las innumerables preguntas que la situación que enfrenta su hijo determina.

Como parte del manejo integral de la discapacidad se hace necesario crear un espacio en el que la familia reciba toda la información y apoyo que necesita.

El valor de las Escuelas para padres de niños discapacitados ha sido demostrado en experiencias desarrolladas en varios países.

En ellas se crea el marco propicio para brindar a los padres información científica actualizada sobre las características del problema que enfrenta su hijo y las acciones necesarias para lograr el máximo desarrollo del niño y su plena participación social.

Constituyen una oportunidad para el intercambio de experiencias entre los padres, donde los más experimentados brindan apoyo a los que se enfrentan inicialmente al problema, permiten, además, distribuir información, escrita especialmente para los padres, sobre aspectos relacionados con la atención y cuidado del hijo afectado.

Son variadas las formas que propone la literatura científica sobre cómo brindar a los padres información calificada sobre la discapacidad que afecta a sus hijos, ejemplo son los diferentes programas de intervención familiar comunitaria que se desarrollan por todo el mundo y que dan prioridad en sus acciones a la educación familiar, y a las actividades en el terreno.

Una familia mejor educada, mejor informada, que comprende las características del proceso patológico, su pronóstico, las posibles complicaciones, las formas para evitarlas, los mecanismos para poder desarrollar los potenciales residuales del niño, es un instrumento inestimable para poder ofrecer al niño una atención integral.

La escuela de padres, tiene como objetivos, brindar a los padres información científica actualizada sobre las características de la discapacidad que afecta a sus hijos, mediante conferencias, debates de películas, dinámicas de grupo; sirve de marco para que los padres puedan intercambiar experiencias, y ofrecer ayuda a aquellos menos ajustados a la nueva situación.

En Camagüey, la escuela para padres de niños discapacitados funciona en la casa museo Carlos J. Finlay, los primeros y terceros miércoles de cada mes, en horario de 4 a 5 p.m, para facilitar la asistencia de los padres. En cada sesión de trabajo se aborda un tema específico y una forma de discapacidad determinada.

Por diferentes medios, con antelación a la fecha de la actividad, se les informa a los padres y demás miembros de la comunidad el tema que será tratado. Siempre se realiza una selección cuidadosa del tema , para que el mismo responda a los intereses de los padres y dé respuesta a sus preocupaciones.

Las actividades son variadas: conferencias impartidas por especialistas de reconocido prestigio profesional, también se desarrollan debates de películas, testimonios de padres que han logrado vencer el reto que tener un hijo discapacitado representa. Durante las actividades se confiere especial importancia a la participación de los padres, estimulándolos a brindar su opinión sobre el tema objeto de discusión.

Dentro del marco de la escuela de padres se realizan actividades culturales, en las que los niños discapacitados del taller experimental, actúan.

Además, se organizan visitas en grupo con la participación de padres, niños y técnicos de la salud y educación especial a centros recreativos y culturales, tales como parques de diversiones, museos, etc.

Cuando resulta necesario, con la participación de miembros del Proyecto, se realizan dinámicas de grupo, o sesiones de psicoterapia individual.

A pesar de la corta experiencia de solo un año de trabajo en esta modalidad de tratamiento, los resultados alcanzados hasta el presente resultan altamente alentadores.

La acogida por los padres ha sido favorable, teniendo una buena asistencia a las actividades programadas, así como una activa y entusiasta participación.

El tiempo no nos permite establecer conclusiones definitivas, pero lo aprendido hasta el presente en el desarrollo de las actividades, nos permite considerar como resultados los siguientes.

Suministra a los padres información científica actualizada sobre el problema que afecta a sus hijos.
Brinda un apoyo psicológico a los padres.
Crea un espacio que permite el intercambio de experiencias entre los padres.
Ofrece información actualizada en forma de biblioteca circulante
Ofrece la posibilidad de desarrollar actividades colectivas que propician el contacto de personas que enfrentan problemas similares.
Permite al equipo detectar aquellos padres o familias más afectadas, y con desajustes en la dinámica familiar.
Contribuye a canalizar los problemas socio económico asociados y a encontrarles a los mismos una solución colectiva.
Propicia el desarrollo de sentimientos de solidaridad humana, y el enfoque colectivo en la solución de este problema de salud.

Cuando una familia se enfrenta al problema que representa un niño portador de una disminución de su capacidad funcional de forma permanente que compromete potencialmente su posibilidad de integración social, y que demanda atención y cuidados especiales, se desajusta, el contacto con personas que enfrentan una situación similar favorece el desarrollo de mecanismos de compensación que le ayudan a ajustarse a la nueva situación.

Son variadas las formas de reaccionar ante el problema muchos padres tienden a negar el problema, especialmente en los primeros días de haber recibido la noticia, constituye un mecanismo de defensa, y se convierte en un serio problema si esta actitud se prolonga y afecta la atención y cuidado del niño.

Los sentimientos de culpa no demoran en aparecer, alguien debe asumir la responsabilidad por lo que sucedió, durante mucho tiempo la cultura popular determinaba que la presencia de un hijo discapacitado se percibía como el ‘’ castigo del cielo por una culpa cometida’’, o fruto de brujería o mal de ojo, hoy es más frecuente que la culpa se atribuya a un mal tratamiento médico, especialmente durante el parto, son frecuente expresiones tales como:
‘’ me dejaron pasar el parto ‘’, culpar esta relacionado con el principio de que ‘’ siempre que algo sucede hay un culpable’’, algo que no es totalmente cierto.

La depresión y la ansiedad son elementos frecuentes, especialmente en las madres, y está relacionada, en gran medida, a la inseguridad de ser capaces de enfrentar la nueva situación y al temor al futuro, con un grupo de preguntas sin respuesta: ¿Podrá caminar, hablar, ir a la escuela, etc.?, ¿tendré que dejar el trabajo?, ¿alcanzará el dinero?, ¿podré tener más hijos?.

Brindar a los padres apoyo emocional e información, que permita un mejor equilibrio emocional, es un aspecto esencial en el tratamiento integral de cualquier forma de discapacidad infantil. La familia, en general, y los padres, en particular, son el factor más importante en la habilitación de funciones en el niño. El futuro de este dependerá en gran medida de la capacidad de estos de enfrentar el problema.




Proyecto "Esperanza" para niños discapacitados


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