lunes, 26 de julio de 2010

Consejos para Padres de Niños Sordos

perspectives
in Education and Deafness
http://clerccenter.gallaudet.edu/products/perspectives/sep-oct99/ogden2.html
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Practical Ideas for the Classroom and Community
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Volume 18, Number 1, September/October 1999
Consejos para Padres de Niños Sordos

Por: Paul W. Ogden
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Paul W. Ogden, PHD, es profesor de estudios para sordos y educación para sordos en la Universidad de California en Fresno, y autor del libro Silent Garden: Raising Your Deaf Child, del cual se ha adaptado el siguiente artículo.

Una de las quejas mas frecuentes que oyen los educadores de sus estudiantes sordos e hipoacúsicos, es la manera de cómo ellos se sienten excluidos de lo que sucede alrededor de su entorno familiar. Las relaciones son confusas, las abstracciones solo pueden adivinarse, los chistes son un misterio, la rabia y frustración resultantes son alarmantes.
La comunicación visual tiene un peso especial en los hogares de niños sordos e hipoacúsicos, y esto representa frecuentemente un reto especial para los padres oyentes, quienes deben transformar su estilo y forma de comunicación habituales. Un mimo con talento convence a cualquiera con la elocuencia de los gestos. Pero el lenguaje de señas no son gestos, y nadie necesita de la habilidad de un mimo para comunicarse visualmente. Aquí se presentan algunos consejos.
• Use con niños señas para bebé. Aun los padres que pueden oír y que tienen niños oyentes, están aprendiendo señas sencillas para comunicarse con sus bebés. Es sorprendente la medida en que estos bebes entienden e imitan. En el caso de niños sordos e hipoacúsicos, esto es especialmente importante. Es la vía para desarrollar el Lenguaje Americano de Señas, que como el idioma Inglés, puede ser utilizado para expresar casi cualquier cosa.
• Reduzca el ruido de fondo. Esto le permite al niño, hacer uso de su capacidad residual para oír y le permite concentrarse en desarrollar habilidades con el lenguaje hablado.
• Hable, hable, hable con su niño. Use gestos, expresiones con la cara, lenguaje de señas y palabras habladas.
• Introduzca al niño a los libros. Los libros con dibujos son una introducción ideal a la lectura, desde una edad temprana. Acostumbrados a los libros desde su infancia, es más probable que estos niños disfruten del lenguaje escrito, que es la puerta de entrada al resto del mundo visual.
• Aumente sus expectativas. Desafortunadamente, a muchas personas, incluyendo maestros y profesionales entrenados, se les ha enseñado a no esperar que los estudiantes sordos alcancen mas de un tercer o cuarto nivel de lectura. Esto es una subestimación de la importancia de la palabra escrita y de la capacidad del niño.
• Tenga paciencia. Los niños sordos e hipoacúsicos necesariamente requieren una atención particular. Cualquier forma de comunicación que se utilice en el hogar exige un tipo diferente de esfuerzo. Los padres deben dejar lo que estén haciendo, voltearse hacia donde se encuentre el niño y prestarle la máxima atención.
• Ayude a los hermanos. Esto significa apoyar a los niños oyentes, los cuales requieren una menor atención visualmente orientada.
• Enséñele a sus familiares y a los amigos más cercanos las bases de la comunicación visual. Dentro del entorno familiar, los niños deberían comprender qué papel juegan las personas que entran en relación con ellos. Las personas que los cuidan deberían tener habilidades de comunicación iguales a los del niño, de tal forma que éste no se sienta abandonado por la ausencia temporal de sus padres.
• Pruébese usted mismo. Asegúrese que sus mensajes sean recibidos correctamente. Exagere. Repita. Haga un mayor esfuerzo.
Los resultados serán muy valiosos.


Last modified May 10, 2000
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Y SOY FELIZ

LA ESCUELA PARA PADRES DE NIÑOS DISCAPACITADOS, UNA FORMA DE INTERVENCIÓN FAMILIAR COMUNITARIA

LA ESCUELA PARA PADRES DE NIÑOS DISCAPACITADOS, UNA FORMA DE INTERVENCIÓN FAMILIAR COMUNITARIA
Autor: Dr. Luís Pérez Álvarez
Proyecto Esperanza para los niños discapacitados
Camagüey-2004

http://www.cadenagramonte.cubaweb.cu/proyecto_esperanza/articulos/escuela_padres.htm

Colmado de felicidad o de sufrimientos,
el corazón tiene necesidad de un segundo
corazón. Alegría compartida es doble alegría;
dolor compartido es medio dolor.
C.A. Tedge

La discapacidad que afecta a la población infantil constituye un problema de salud por su impacto sobre la calidad de vida del niño afectado, por su repercusión sobre la familia, y por los recursos que debe destinar la sociedad para su atención.

Desde la adolescencia comenzó a soñar con tener un hijo, durante 9 meses lo cargó en su vientre, pensando en lo bonito e inteligente que iba a ser, después del parto, el médico se le acercó y le dijo: su hijo es un Down, o un día cualquiera en una consulta le informaron que tenia una lesión cerebral o que era un retrasado mental, cuántas preguntas acudieron a su mente en ese momento: ¿podrá caminar?, ¿ podrá hablar?, ¿podrá aprender?.

Comienza a peregrinar de una consulta para otra en busca de respuestas, nadie en su familia se enfrentó nunca a una situación similar, entonces llega la depresión, la ansiedad, los sentimientos de culpa, se desajusta la relación matrimonial.

Esta historia se repite con frecuencia, como consecuencia de que en la dinámica habitual de una consulta el médico no tiene tiempo suficiente para poder brindar a los padres del niño discapacitado toda la información que estos necesitan para responder las innumerables preguntas que la situación que enfrenta su hijo determina.

Como parte del manejo integral de la discapacidad se hace necesario crear un espacio en el que la familia reciba toda la información y apoyo que necesita.

El valor de las Escuelas para padres de niños discapacitados ha sido demostrado en experiencias desarrolladas en varios países.

En ellas se crea el marco propicio para brindar a los padres información científica actualizada sobre las características del problema que enfrenta su hijo y las acciones necesarias para lograr el máximo desarrollo del niño y su plena participación social.

Constituyen una oportunidad para el intercambio de experiencias entre los padres, donde los más experimentados brindan apoyo a los que se enfrentan inicialmente al problema, permiten, además, distribuir información, escrita especialmente para los padres, sobre aspectos relacionados con la atención y cuidado del hijo afectado.

Son variadas las formas que propone la literatura científica sobre cómo brindar a los padres información calificada sobre la discapacidad que afecta a sus hijos, ejemplo son los diferentes programas de intervención familiar comunitaria que se desarrollan por todo el mundo y que dan prioridad en sus acciones a la educación familiar, y a las actividades en el terreno.

Una familia mejor educada, mejor informada, que comprende las características del proceso patológico, su pronóstico, las posibles complicaciones, las formas para evitarlas, los mecanismos para poder desarrollar los potenciales residuales del niño, es un instrumento inestimable para poder ofrecer al niño una atención integral.

La escuela de padres, tiene como objetivos, brindar a los padres información científica actualizada sobre las características de la discapacidad que afecta a sus hijos, mediante conferencias, debates de películas, dinámicas de grupo; sirve de marco para que los padres puedan intercambiar experiencias, y ofrecer ayuda a aquellos menos ajustados a la nueva situación.

En Camagüey, la escuela para padres de niños discapacitados funciona en la casa museo Carlos J. Finlay, los primeros y terceros miércoles de cada mes, en horario de 4 a 5 p.m, para facilitar la asistencia de los padres. En cada sesión de trabajo se aborda un tema específico y una forma de discapacidad determinada.

Por diferentes medios, con antelación a la fecha de la actividad, se les informa a los padres y demás miembros de la comunidad el tema que será tratado. Siempre se realiza una selección cuidadosa del tema , para que el mismo responda a los intereses de los padres y dé respuesta a sus preocupaciones.

Las actividades son variadas: conferencias impartidas por especialistas de reconocido prestigio profesional, también se desarrollan debates de películas, testimonios de padres que han logrado vencer el reto que tener un hijo discapacitado representa. Durante las actividades se confiere especial importancia a la participación de los padres, estimulándolos a brindar su opinión sobre el tema objeto de discusión.

Dentro del marco de la escuela de padres se realizan actividades culturales, en las que los niños discapacitados del taller experimental, actúan.

Además, se organizan visitas en grupo con la participación de padres, niños y técnicos de la salud y educación especial a centros recreativos y culturales, tales como parques de diversiones, museos, etc.

Cuando resulta necesario, con la participación de miembros del Proyecto, se realizan dinámicas de grupo, o sesiones de psicoterapia individual.

A pesar de la corta experiencia de solo un año de trabajo en esta modalidad de tratamiento, los resultados alcanzados hasta el presente resultan altamente alentadores.

La acogida por los padres ha sido favorable, teniendo una buena asistencia a las actividades programadas, así como una activa y entusiasta participación.

El tiempo no nos permite establecer conclusiones definitivas, pero lo aprendido hasta el presente en el desarrollo de las actividades, nos permite considerar como resultados los siguientes.

Suministra a los padres información científica actualizada sobre el problema que afecta a sus hijos.
Brinda un apoyo psicológico a los padres.
Crea un espacio que permite el intercambio de experiencias entre los padres.
Ofrece información actualizada en forma de biblioteca circulante
Ofrece la posibilidad de desarrollar actividades colectivas que propician el contacto de personas que enfrentan problemas similares.
Permite al equipo detectar aquellos padres o familias más afectadas, y con desajustes en la dinámica familiar.
Contribuye a canalizar los problemas socio económico asociados y a encontrarles a los mismos una solución colectiva.
Propicia el desarrollo de sentimientos de solidaridad humana, y el enfoque colectivo en la solución de este problema de salud.

Cuando una familia se enfrenta al problema que representa un niño portador de una disminución de su capacidad funcional de forma permanente que compromete potencialmente su posibilidad de integración social, y que demanda atención y cuidados especiales, se desajusta, el contacto con personas que enfrentan una situación similar favorece el desarrollo de mecanismos de compensación que le ayudan a ajustarse a la nueva situación.

Son variadas las formas de reaccionar ante el problema muchos padres tienden a negar el problema, especialmente en los primeros días de haber recibido la noticia, constituye un mecanismo de defensa, y se convierte en un serio problema si esta actitud se prolonga y afecta la atención y cuidado del niño.

Los sentimientos de culpa no demoran en aparecer, alguien debe asumir la responsabilidad por lo que sucedió, durante mucho tiempo la cultura popular determinaba que la presencia de un hijo discapacitado se percibía como el ‘’ castigo del cielo por una culpa cometida’’, o fruto de brujería o mal de ojo, hoy es más frecuente que la culpa se atribuya a un mal tratamiento médico, especialmente durante el parto, son frecuente expresiones tales como:
‘’ me dejaron pasar el parto ‘’, culpar esta relacionado con el principio de que ‘’ siempre que algo sucede hay un culpable’’, algo que no es totalmente cierto.

La depresión y la ansiedad son elementos frecuentes, especialmente en las madres, y está relacionada, en gran medida, a la inseguridad de ser capaces de enfrentar la nueva situación y al temor al futuro, con un grupo de preguntas sin respuesta: ¿Podrá caminar, hablar, ir a la escuela, etc.?, ¿tendré que dejar el trabajo?, ¿alcanzará el dinero?, ¿podré tener más hijos?.

Brindar a los padres apoyo emocional e información, que permita un mejor equilibrio emocional, es un aspecto esencial en el tratamiento integral de cualquier forma de discapacidad infantil. La familia, en general, y los padres, en particular, son el factor más importante en la habilitación de funciones en el niño. El futuro de este dependerá en gran medida de la capacidad de estos de enfrentar el problema.




Proyecto "Esperanza" para niños discapacitados


«Permitida la reproducción parcial o total de estos contenidos citando la fuente»


Dirección Municipal de Salud, Provincia de Camagüey, Cuba


www.cadenagramonte.cubaweb.cu/proyecto_esperanza


www.pesperanza.cmw.sld.cu


contactos lugre@shine.cmw.sld.cu

5 COSAS QUE DEBEN SABER LOS PADRES CON HIJOS CON NECESIDADES ESPECIALES

5 COSAS QUE DEBEN SABER LOS PADRES CON HIJOS
CON NECESIDADES ESPECIALES

Autor: Paula Rosenthal, J.D.
Fuente: http://www.HearingExchange.com

Traducido y publicado con la autorización de su autora
En www.pasoapaso.com

Traducción: Angela Couret

La crianza de un hijo es con frecuencia una labor estresante. Manejar hábilmente la agenda, los transportes, las actividades y los deberes de los niños puede causar estragos en cualquier hogar. Si Ud. tiene un hijo con necesidades especiales, entonces puede que esté sumando a esta mezcla citas para terapias, reuniones en la escuela, citas médicas y mucho más. Ud. puede fácilmente sentirse agotada, demasiado estresada y hasta deprimida. Ya que su hijo depende de Ud., es importante que Ud. se ocupe de mantenerse saludable, tanto en lo físico como en lo emocional. A continuación siguen cinco medidas sencillas, con sentido común, para ayudarle a sentirse fuerte y seguro.

Busque ayuda.
No espere hasta que se encuentre abrumado y en dificultades para buscar ayuda. Encuentre personas que tengan niños con necesidades especiales similares. Ud. se sorprenderá de cuanta ayuda, apoyo e información puede recibir de ellos.
En su comunidad, infórmese sobre la existencia de grupos de apoyo. Aunque los demás miembros de un grupo de apoyo tengan hijos con necesidades especiales diferentes a las del suyo, encontrará que existen muchos tópicos de interés común para conversar.
Investigue en la biblioteca o a través de Internet sobre la existencia de organizaciones que se ocupen de la discapacidad de su hijo. Con frecuencia, estas organizaciones ofrecen apoyo para los padres a través de convenciones, talleres y publicaciones.
Existen grupos de discusión y listas en Internet dedicados a prácticamente todas las discapacidades. Las personas están más que dispuestas a compartir sus experiencias y ofrecer consejos, sugerencias y recursos.
El apoyo puede tomar diversas formas y puede servirle en formas que Ud. ni se imagina.
Tómese un tiempo para Ud.
Aunque se sienta presionado por el factor tiempo, Ud. necesita apartar un tiempo para dedicarse a si mismo. Deje a un lado sus obligaciones domésticas o laborales por un tiempito. Dedique una hora al día o inclusive una hora a la semana para hacer algo sólo para Ud. Hacer ejercicios, arreglarse las uñas o visitar un parque o lugar de interés en la comunidad puede resultar refrescante y servir para renovar su perspectiva. No deje las cosas para cuando su hijo sea mayor, o para cuando Ud. sienta que ya él no lo necesita tanto. Al cumplir algunas de sus necesidades, Ud. será más feliz y tendrá mayor capacidad para abordar los problemas que surjan sobre la marcha.

Cultive las amistades.
Ud. y su hijo se beneficiarán si Ud. hace un esfuerzo por conocer y entablar amistad con sus vecinos y sus hijos. Si su hijo está escolarizado en una escuela especial en lugar de la escuela de su vecindario, ésto resulta particularmente importante.
Las amistades que se hagan fuera del ambiente escolar de su hijo pueden resultar especialmente reconfortantes para Ud., para su hijo y para los otros niños también. Los niños aprenden a ser compasivos y pacientes cuando conocen a otros que no son precisamente iguales a ellos.
Al Ud. presentarse y presentar a su hijo dentro de la comunidad, logrará hacer nuevas amistadas y evitar sentirse aislado de la comunidad.

Siga sus instintos.
Siempre recuerde que Ud. es el experto en su hijo. Nadie lo conoce mejor que Ud. Si Ud. siente que un doctor, maestro u otro profesional no comprende las necesidades de su hijo, busque otro.
El hecho de que una persona sea especialista y goce de buena reputación en determinada área no significa que sea la persona correcta para Ud. y su hijo.
Las decisiones que Ud. tome en conjunto con su médico y otros profesionales pueden tener efectos a largo plazo sobre la vida de su hijo. Asegúrese de sentirse cómodo con ellos.

Haga sus propias investigaciones.
El conocimiento realmente otorga poder.
No dependa de que los "expertos" tomen decisiones por Ud. y por su hijo. Piense que Ud. es un miembro en el equipo de su hijo. Infórmese sobre todos los aspectos de la discapacidad de su hijo. Aprenda sobre los últimos tratamientos médicos y la tecnología disponible. Procure conocer personas que ya se hayan sometido a estos tratamientos y conozcan la tecnología. Ellos se convertirán en una de sus mejores fuentes de información.
Investigue los aspectos sociales y emocionales de la discapacidad de su hijo. Mientras más rápido obtenga la información y mientras más información maneje, mejor será la posición suya y de su hijo.

Criar a un hijo con necesidades especiales puede llegar a consumir mucho tiempo y a veces resultar frustrante. Ud. no debe dejar a un lado sus necesidades personales mientras su hijo crece. Su estado mental juega un rol importante en su efectividad como padre y en la toma de decisiones. Mantenga estas sugerencias presentes para que Ud. se sienta satisfecho con Ud. mismo y segura en sus decisiones. Siguiendo estos pasos, Ud. y su familia podrán cosechar los beneficios.

LOS OJOS DE MI PROJIMO

NO ME DOY POR VENCIDO - Síndrome de Down

Y SOY FELIZ